Aide aux aidants

Apprendre à recevoir pour donner mieux

Quand la maladie frappe un proche, le monde bascule

Quand cette maladie est dégénérative et ne trouvera d’issue que dans une aide plénière, le monde devient injuste.

Bien souvent une seule personne fait le relais entre le malade et les différentes pratiques, les médecins – souvent des neurologues -, les kinésithérapeutes, les rééducateurs, les thérapeutes, les infirmières, puis… l’hôpital, les équipes de jour et les équipes de nuit…

C’est souvent le conjoint ou encore un des enfants qui s’occupe du malade… Et qui voit sa vie entièrement chamboulée, entièrement tournée vers les soins et toute l’attention à apporter à la personne souffrante.

Si on parle un peu de ces « prises en charge » familiales, on peine à expliquer les efforts et les sacrifices bien lourds au quotidien

La personne malade souffre de l’inéluctabilité de son état et de tous les désagréments qui vont être causés, quand elle peut en prendre conscience.
L’entourage, lui, en paie aussi le prix fort. Les proches sont affectés dans leurs pensées et leurs émotions par cette donnée nouvelle, mais ils le sont aussi dans l’organisation de leur vie de chaque jour.

Quand la maladie frappe, les priorités sont puissamment ébranlées

L’évolution de la maladie peut prendre de plus en plus de place. Puis vient le temps où c’est le temps lui-même qui vient à manquer. Pour peu que la personne qui s’occupe du malade ait une vie familiale, sociale ou professionnelle, des choix parfois cruels vont devoir se faire.

C’est là que l’expression « prendre en charge » donne toute sa consistance

Il faut prévoir ce qui peut l’être : les repas, l’hygiène de vie, l’hygiène du corps, les rendez-vous avec le corps médical et le coiffeur ou le pédicure…
Il faut jongler avec « tout le reste » qui n’est pas moins que le quotidien tout entier de l’autre.
Parce que ce qui est prévu peut aussi être amené à changer sans prévenir, les retards ou les reports de rendez-vous, la nature même des repas qui, parfois, subitement ne peuvent plus être pris de la façon initialement prévue ( un plat de légumes peut devoir se transformer en potage pour des raisons de commodités), les visites impromptues d’un réparateur qui peut être source d’angoisse pour le malade, etc.

Tout ce qui se répercute sur l’organisation initiale va en réalité devoir être porté par l’aidant.

Et puis, la fin de vie du malade est présente, presque palpable, parfois même finalement espérée comme une liberté nouvelle qui fait résonner la culpabilité d’être « dans la vie ».

C’est l’heure du «deuil blanc» et tous les chagrins et les questions qu’il trimbale, dans un silence lourd

Bien sur, il y a là beaucoup d’amour et d’abnégation, mais il y a aussi une profonde tristesse, de l’impuissance, une sensation de perte inéluctable qui mène parfois à la culpabilité de « ne pas faire assez », comme un sentiment d’aliénation à l’état dégénératif du malade.
L’entourage des aidants compatit généralement, puis une sorte de tri sélectif s’effectue très rapidement. Vient alors le temps où les gens s’éloignent de l’aidant, qui semble trop accaparé par son investissement auprès du malade, qui renvoie aussi à une image parfois triste et toujours dérangeante : Personne n’est à l’abri. Devenir aidant d’un parent dépendant peut arriver à tous .
L’aidant se bat, combat, lutte, soutient, répond aux exigences de la maladie et parfois du malade, à celles du corps médical qui est entré dans la lutte par une autre porte, peut-être moins « humaine »…

Et l’aidant s’épuise

Tout son univers finit vite par ne tourner plus qu’autour du malade.

L’aidant est souvent isolé, sans plus d’espace pour rien d’autre que la personne dépendante et l’évolution de sa maladie qui réclame toujours plus d’attention.

Mon accompagnement sur mesure* vient en aide aux aidants

Les séances sont parfois difficiles à organiser dans le trop peu de temps que la maladie n’a pas encore envahi. Heureusement, certaines peuvent se faire à distance ou en visio.

Afin de pouvoir poursuivre dans la longueur tous les soins apportés au malade, il est primordial d’apprendre à se venir en aide :

  • Prendre du temps pour souffler, « respirer », se faire du bien pour donner encore
  • Revenir à soi et à son propre corps pour retrouver de la ressource
  • Avoir un sommeil réparateur de qualité
  • Maintenir l’énergie vitale pour affronter le quotidien
  • Prendre soin de ses propres émotions: Évacuer les trop-pleins de colère, tristesse, peurs,  culpabilité…
  • Traverser le deuil blanc en douceur
  • Viser le lâcher prise pour prendre les meilleures décisions
  • Entrevoir un avenir plus serein

Après avoir accompagné des proches dans la maladie, il est doux de savoir se reconstruire.

*Mon accompagnement sur mesure : sophrologie, techniques de respiration, méditation, hypnose, énergétique, EFT, magnétisme, reiki, contes et dessin thérapeutiques

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